《生死謎藏 － 善終，和大家想的不一樣》
編輯手扎 －
二泉印月
採訪黃勝堅 醫師，整理這本書，是我寫稿以來，最揪心的一次。在來來回回校稿過程，弄哭了好多人，包括對生死習以為常的醫護人員。
每一個CASE裡的人物，都親切、熟悉得像是你我生活裡的誰誰誰，他們家也是面臨同樣的遭遇，令人唏噓啊！我想，這是翻譯談生死、談醫療的外文書籍，所無法取代的本土性、和在地的認同感吧！
對病人或其家屬來說的拖延磨蹭，有苦難當，讓黃 醫師不忍一再目睹而所覺醒；當面對不可逆的死亡：
在一堆機器包圍臨終病人之後，一定要用「機器」、「醫療常規」來按表操課嗎？
難道不能用「心」，來照顧病人和家屬嗎？
病人不該只是數據、超音波、病理報告的組合呀！
什麼是家屬面對親人往生，能承受和不能承受的痛？
這些，不都是完整醫療所該含蓋範圍的嗎？
《生死謎藏》，看過，真的就知道：善終，原來和大家想的，真是不一樣！
－ 內容簡介 －
三十六個真實故事所改編，大孝與大愛，並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切陪伴疾病末期的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生。
回天乏術的末期病人來說，要的不是CURE（治癒），而是CARE（照護），CURE和CARE，雖然只有一個字母不同，U和A之差，但醫師能做到的，是預防病人最後的痛苦，盡量幫忙善終。
雖然很多人說，現在的醫療是器官化、疾病化，但別忘記，最後必須回歸到「人」的身上，醫師不是在照顧器官、不是在照顧疾病，而是應該在照顧「人」！
在生命末期的時候，病人救不起來了，這時家屬甚至比病人更需要照顧，很多家庭或許是第一次面對死亡，他們根本就不知道會面對什麼問題？一旦碰到了，如何應變？不知道什麼是能承受？不知道什麼是不能承受的？
請不要用世俗那麼「制式」的眼光，來看待死亡，對每一個家庭來說，都有它的意義存在。也許應該說，面對死亡，是大家應該停下腳步，省思生命的謎藏所隱寓的課題。
死亡是人生的不可逆，既然連醫學極限都救不回，不顧一切後果的去「拼」心臟多跳幾小時，並不是唯一能做的慘烈選擇。如果，懂得悍衛自己的善終權，人生還是可以有漂亮選擇的下台。
人生有四道：道愛、道謝、道歉和道別！
這些，是需要有心、有時間去完成的，別讓生死兩遺憾，追悔一輩子。且看黃勝堅 醫師，用三十六個扣人心弦、至情至性的感動，幫我們解開生之死間的謎藏。
－ 作者簡介 －
口述：黃勝堅
學歷：國立台灣大學物理治療學士畢業
國立台灣大學學士後醫學系畢業
現職：台大醫院神經外科主治醫師
台大醫學院外科助理教授
曾任：台大醫院雲林分院外科部主任
型貌活似穿著便服的耶誕老公公，奔波在人世間，近十年來，年年國內外上百場演講，散播「臨終照護」與「悲傷輔導」的醫病大愛。
除腦神經外科、急重症照護專長外，黃勝堅 醫師於2003年取得「安寧緩和醫療」專科醫師證照，對於重症末期病患照護有豐富的經驗。
最令黃勝堅 醫師感動的事：病人往生了，家屬辦完後事，會特地寫信或打電話告訴他：「謝謝黃 醫師，讓我家人安祥和有尊嚴的離世！」
生老病死，本是人生自然現象，死亡這條路，既然是一定要走，那麼最好的末期照顧模式，應該什麼？
用心肺復甦術(CPR)拼到底？
全力解除臨終病人的痛苦？
撤除或不給予無效的治療？
醫師從養成教育到醫師誓詞，都揭示要全力救病人，怎可讓病人接受安寧緩和醫療呢？寧可致力提供病人已經無效的高科技醫療，不管是插管、按壓心臟或電擊，以延長瀕死過程，不輕易放手。這也是台灣推展安寧緩和醫療的困境之一。
心肺復甦術拼到底，和急性狀況急救的拼到底，是不一樣的。急性疾病急救，通常是指還有機會成功，生命是可以搶救回來；而不可治癒或臨終的末期病人，因為多重器官衰竭已無法恢復，再多「急救」強加上身，都成了延長死亡的痛苦。
全力解除臨終病人的痛苦，撤除或不給予無意義、無效的醫療，是先進國家認為是對末期病人最適宜的、不但可追求較好生活品質，甚至可延長自然生命的照護模式，這也是為何先進國家，會致力推廣「安寧緩和醫療」照顧的主因。
臨終病人或家屬，可以選擇心肺復甦措施，拼到不能拼為止；也可以選擇全力減緩身心靈痛苦，不要無效的醫療反復折騰。末期病人通常是多重器官陸續衰竭難以恢復，但生活品質還是可追求到最佳境界。由最近研究報告顯示，接受「安寧緩和醫療」照顧的末期病人，自然生命期反而較長。但絕大多數的醫護人員、病人和家屬，卻不知道這一點。
「家庭醫學」強調全人照護，更提供從出生到死亡的完整醫療照護！台灣在安寧照護推展中，一度停滯不前，直到家庭醫學全力投入後更加蓬勃發展，而因此目前台灣有許多安寧照護的醫療工作，由家庭醫學科人員負責。真正完整的家庭醫學訓練，應有能力提供病人全程的醫療照護。
台灣的臨終病人，要在醫院平靜的善終不太容易。現有制度醫護人員不太有時間或經驗讓病人或家屬知道：CPR用在臨終病人是怎麼回事？選擇不實施心肺復甦術的DNR，又是怎麼一回事？安寧緩和醫療，努力讓病人在最後一程，走得有尊嚴與品質，而不是被拋棄的等死。
疼痛控制在安寧病房是最基本的照護，可是疼痛控制，卻不見得是每一個醫療團隊成員都能做得好。舉例來說，有些疼痛藥物，可用皮下注射途徑，讓皮下去吸收，這很重要；因為很多末期病人，找不到血管，而鼠蹊部或中心靜脈注射，對病人來說，都有相對的高風險與痛苦。
安寧緩和醫療幫助病人將痛苦減到最低，盡力把生命和生活品質提高，並且追求善終。另外更幫助家屬度過困境，在照護團隊愛心中感念的走出喪親之痛，更有力量重回社會面對未來生活。
國內外相關的文獻中，80%以上的病人，很想談論DNR相關事項，但醫療環境幾乎沒有太多機會去談。末期病人如果沒有選擇接受安寧照護，是因為宣導的不夠或不正確的認知，這是社會的問題，更是醫療的責任。
黃勝堅主任長年投注心血，幫助病人追求善終。和病人家屬開家庭會議時，家屬間有時會各持己見吵翻天，等到家屬安靜下來，一回神，發現黃 醫師還坐在那裡陪伴大家，因此也很快擦乾眼淚，取得共識。這是一幕令人感動的醫者畫像，也是醫病關係最佳典範。
本書是三十六個真實故事所改編，希望能讓大家在面對重要生死課題中，再度思考生命意義，醫療人員可藉此增強照護末期病人與家屬的能力，民眾可更了解末期照護的真正內容，實在是一本很難得的心血之作。
良醫、良知、良能；善生、善終、善別
國立成功大學醫學院教授
台灣安寧療護推手
趙可式
醫學系大一的新生說：「老師，您傷害了我從醫的理想！」
有一次我與某肝病權威醫師，給醫學系大一的新生上「醫學生涯」的課，他告訴學生說:「當我年輕時，我以為做醫師可以拯救天下蒼生。但隨著歲月漸長，經驗日增，我才發覺『人無法勝天』，醫療有其極限，許多病我們治不好，許多命我們無法救！」
在二小時的課結束時，ㄧ位很認真聽課，坐在前排的男生舉手發問：「老師，您傷害了我從醫的理想！我自小就想做濟世救人的醫師，好不容易才考上醫學系，以為從此就可實現理想，誰知道才ㄧ年級，您就告訴我們如此喪氣的話！」
從醫已近四十年，兩鬢已斑白的謙謙君子醫師老師，說錯了嗎?
ㄧ醫功成萬骨枯?
醫學的進步，人類生命的延長，都是靠著這種「拼命救」的理念而獲得的成就。畢竟「生命無價」，值得付出ㄧ切代價去爭取，然而無論醫療科技如何發達，醫師如何努力，終無法使人長生不死。
遇到「天命難違」的情況時，所有加諸於病人身上的醫療武器，都成了無意義的苦痛。如果醫師還不放手，且所有的病人都施予十八般武器：有肉就割，有洞就開，有管子就插，有藥就給，有機器就上。或許有ㄧ人的生命，因此而短暫地延長，但萬骨卻枯槁了!
何其有幸，台灣有像黃勝堅這樣的醫師，早在1996年，當第一次面對死亡時的年輕台大神經外科主治醫師，就已參透了醫學的真諦與醫療科技的極限，從此成了為末期病人爭取「善終權」的代言人。
天人交戰的兩難抉擇，「愛他」？還是「礙他」？「害他」?
有次我坐計程車去某家醫學中心，司機告訴我：「恨死這家醫院了!」他娓娓道來令人鼻酸的故事：
原來他的母親一年前中風腦出血，家人早上起床時發現她已無心跳及呼吸，立刻送到這家醫學中心的急診。經過一番搶救後恢復了生命跡象，插上人工呼吸器及各種管路送進了加護病房，病人的昏迷指數(GCS)始終停留在3，是最低分數。
之後 醫師要求家屬，簽字同意為病人做氣管切開，以方便抽痰與接人工呼吸器。住院二週後，就被要求轉送長期照護機構RCW(呼吸器照護中心)。病人就這樣活了一年，從未醒來。
這位老母親死亡時，全身關節攣縮變形，整個背、臀、腳全都破皮褥瘡。司機 先生憤恨的說：「如果醫師早告訴我們後果會是這樣，我們絕不要急救，也不會簽字同意氣切。」
其實醫師與家屬ㄧ樣，都在「天人交戰」！
要救病人，出發點ㄧ定是為了愛：家屬的親情之愛；醫師的人類同胞之愛。但有時卻變成了「礙」與「害」。
黃勝堅醫師天縱英才，在十多年，前某位病人的八十八歲老父跪地苦苦哀求:「求求你高抬貴手，放我兒子走吧……」之時，就覺悟到：愛他，該放手的時候，就放了他吧!
「積德」與「作孽」的ㄧ線之隔，此一「線」，是醫師對「預後判斷」的能力，與「倫理思辨」的能力考驗。
醫師拼命救人，命救起來了，病治好了，是積德！
病人受盡千辛萬苦，百般折磨，最後「歹終」，是「作孽」！
選擇了「參天地之化育工程」的神聖醫療專業，沒有人願意「作孽」！
這一線之隔的「線」，在於醫師對病人「預後」判斷的經驗與能力。醫療專業需要三種技能：診斷、治療、及預後(對健康狀況的預測)。此三種技能的精良程度，是評斷一位醫師專業能力的標準。
此外，今日的生命醫學倫理已有相當的進展，許多臨床指南可以供給我們，為病人的最大福祉，作倫理思辨。只是醫療團隊人員，必須不斷地精進「預後判斷」與「倫理思辨」二項能力。勝堅醫師在書中指出，若醫師此二項能力不足，將使病人與家屬陷入痛苦的深淵。
動輒揚言「告醫師」、「告醫院」，結果是：四輸！
本書中「自來血」的ㄧ章，勝堅醫師與醫療團隊從早上十點進開刀房，拼到深夜十二點多，近十五個小時拼命搶救因騎摩托車飆車的車禍青少年，但最後仍不治，且因大量輸血造成凝血機制的崩潰，使得遺體的血如同「自來血」般流洩不止。
人死了，家屬的悲傷必然有「憤怒」與「自責」的情緒，此時所有的情緒排山倒海朝向 醫師與醫院。醫師只是為生命服務，卻非生命的主宰；病人的結果不滿意，家屬便就動輒揚言要告！
如此ㄧ來，醫病關係破壞，產生不信任，造成兩敗俱傷。如果醫師因為要躲避被告，可能會使盡ㄧ切醫療武器，反正家屬不能為了「多作治療」而告，這樣ㄧ來：
病人受盡折磨，病人輸！
家屬無限悔憾，家屬輸！
醫療人員違反倫理的行善及不傷害原則，醫療人員輸！
國家浪費了寶貴的醫療資源，國家輸!
「臨終灌水」與「臨終脫水」：
勝堅醫師在書中好幾個故事，描寫了臨終病人因為代謝功能衰竭，卻又ㄧ直打點滴，導致病人全身水腫，臉及身體都變了形，使親人悲慟欲絕。
西方先進國家早已做過多項研究，證實病人必須「臨終脫水」，才會舒適輕鬆。若臨終前還打點滴，或插鼻胃管灌食，因其生理功能之衰竭，所有的水排不出去，造成病人負荷太重，甚至連呼吸都累。
台灣的文化「吃」代表「生命」，代表「愛」！若病人不能吃，就ㄧ定要打點滴，要插管灌食，此種錯誤觀念，希望能在讀了勝堅醫師的書後能有所改變。
上醫文化，堅叔的堅持，將改變台灣醫療文化！
當我數年前第一次聽堅叔二個小時無ㄧ分鐘冷場的精采演講後，就ㄧ直奇怪為什麼身為腦神經外科醫師，能如此認同、支持、並實行安寧療護的理念？
讀了他這本大作後，終於恍悟，是這麼多的病人及家屬教了他在醫學院，所學不到的生命與醫療智慧。他以悲憫之心，回顧這些血淚交織的真實故事，正符合了當代醫學非常看重的「敘事醫療」(Narrative Medicine)。
相信這本大作不只可教育醫學生、醫療專業人員、及ㄧ般民眾，更可能改變台灣的醫療文化，使之更人性化，更精緻化。安寧療護在中華文化中，應算是一種新的革命或「醫療社會運動」。
我們這一群同志同道攜手合作，定能造福無數的受苦病人與家屬。感謝有堅叔這樣的良醫，充滿良知與良能，以使我國社會有更多病人與家屬能善生、善終、與善別。
未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗
臺大醫學院
/ 台北醫學大學 / 恩主公醫院 教授
佛教蓮花基金會
/ 董事長
台灣安寧照顧協會常務監事 / 前理事長
陳榮基
安寧緩和醫療創始於1967年英國倫敦西西里‧桑德斯 女士(Dame Cicely Saunders)創辦的St. Christopher’s Hospice。
1990年馬偕醫院引進安寧病房。
1995年臺大醫院設立緩和醫療病房。
2000年立法院通過《安寧緩和醫療條例》，賦予我國國民可以在臨終時，拒絕痛苦的無效醫療，選擇不施行心肺復甦術(DNR)，以求安詳往生的權利。
1990年世界衛生組織(WHO)揭示緩和醫療的原則為：
重視生命，並認為死亡是一種正常過程；生命與死亡不是對立而是連續的；緩和醫療既不加速也不延後死亡，它提供痛苦和不適症狀的解除，它整合病人心理、社會和靈性層面的照顧。是幫助病人盡可能地積極生活直至死亡的一種支持系統，它也提供協助家屬在病人照顧和死亡哀慟期間調適的一種支持系統。因此，在安寧緩和醫療裏，生活的品質比生命的長短更為重要。
從前的醫學教育偏重「醫生」、「救生」，尤其在1960年代各種搶救生命的心肺復甦術(CPR)出爐，而且越來越進步，醫院的加護病房充滿各色各樣的新式武器，從人工呼吸器到體外維生系統(ECMO葉克膜)，在家屬企求一絲希望與奇蹟，醫師不肯服輸寧與死神奮戰到底的努力，可以使臨終病人求生不得，求死不能，受盡折磨，讓病人含恨而終，讓家屬悔恨不已。
本人有幸參與推動安寧緩和醫療的志業，終於了解古人期待「壽終正寢」的意義，悟出安詳往生是一種重要的人權，而協助病人安詳往生，應該也是醫師的天職。醫療人員應該善盡「醫生與顧死」的使命，維護每一位病人從「子宮到墳墓」、「從出生到死亡」。
在十幾年的努力中，很欣慰的看到很多同道的加入或支持，更意外與感動的是看到兩位長年在加護病房奮戰救人的學生與同事，臺大醫院外科加護病房的負責醫師，柯文哲 醫師及黃勝堅 醫師，經過多年不眠不休的搶救病人，看盡人生生死交會時的種種悲歡與折磨，終於悟出了何時應該奮力搶救，何時應該協助家屬放下，協助病人有尊嚴且安詳的走完人生句點。
本書《生死謎藏－善終，和大家想的不一樣》，黃 醫師告訴我們，第一次面對死亡及第一次陪伴死亡的經驗與心路歷程。第一章「拼」，黃 醫師有句名言：「有希望，拼救命，沒希望，拼安詳往生。」道盡了「醫生與救死」的精髓。
第二章「DNR」，從案例中解說DNR的真諦，及如何預立或及時確定DNR的意願，如何化解家屬間的不同意見的困擾。黃 醫師告訴我們：「簽了DNR是善終的起點，不是代表一定得死、不是代表甚麼事都不用做！簽了DNR之後，是醫療團隊對家屬承諾：如何問心無愧的，面對病患與家屬，陪伴一起走過死亡的幽谷！」
第三章「安」，黃 醫師說：「醫療團隊為怕被告，為自保，對臨終病人做任何不必要的搶救，已經不去在意病人，痛不痛苦了？」難道家屬因為不捨的心理或因為害怕陷入不孝的迷思，要讓醫師以痛苦無效的CPR，來造成另一種無法平復的傷害嗎？
第四章「願」，黃 醫師說：「對末期病人來說，要的不是CURE（治癒），而是CARE（照護）。醫師能做到的，是預防病人最後的痛苦，盡量幫忙善終。雖然很多人說，現在的醫療是器官化、疾病化，但別忘記，最後必須回歸到『人』的身上，醫師不是在照顧器官、不是在照顧疾病，是在照顧『人』！」
本書附錄，由臺大醫院資深護理長李芳珊所寫的「回首來時路」，她告訴我們：「我們發現：病人是救活了，但是他的生活品質呢？這些死裡逃生的病患，因為嚴重腦傷，他們整個生活的依賴度是相當高的，當他們出院之後，家屬所面臨的困境，是我們當時所想像不到的。」
她的心路歷程，很值得大家深思。
本人有幸在本書付梓之前，先行瀏覽，再一次感受聆聽黃 醫師演講的震撼，願意向一般讀者及醫療人員鄭重推薦這本如何面對死亡的好書。畢竟：大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切陪伴疾病末期的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生。
人生終需一死，絕症病人的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。
活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福！
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