渴望太陽的白天使

白頭髮、白眉毛，甚至不能接觸陽光，卻絲毫不減戴耀賽對生命的感謝，與臉上開朗的笑容。攝影／吳念慈。

渴望太陽的白天使—戴耀賽

記者 吳念慈 報導 2008-05-04 17:34:58
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「如果可以選擇…誰願意生養身心障礙子女；如果可以選擇…誰願意成為身心障礙者，承受殘缺的煎熬。當父母離去時，他們將何去何從，在父母心中，始終有份難捨的牽掛：『我走了以後，孩子怎麼辦？』」這就是愛恆的緣起、就是戴耀賽所背負的使命。

機緣之下成為志工 體會自我存在價值

在新竹南寮漁港附近，有一個時時刻刻都充滿笑容的地方─愛恆啟能中心。中心的主任戴耀賽，從小就是一名白化症患者，除了白頭髮、白眉毛，狀似「阿兜仔」以外，他還不能接觸陽光，因為缺乏黑色素，所以極易曬傷。第一次見到外面的陽光，是因為一場病，媽媽背著他去看醫生，就在包裹著他的媽媽的衣縫中，他終於見到了陽光，感受到陽光的溫暖。戴耀賽說：「讀書的時候有點自卑，因為眼睛不好，外表又跟別人不一樣，所以常被取笑。」外型與眾不同，視力又不甚良好，所以他功課不好，也常遭同學們的欺負、吐口水、丟石子，那時的他，幾乎活在這個世界之外。

高中畢業後的戴耀賽，在一次機緣巧合之下參與了假日志工的活動，輾轉進入這個領域，也指引他未來的人生方向。戴耀賽非常感謝葉由根神父，他說：「不知道這是不是叫作『慧眼識英雄』。」當初朋友服務的單位正好缺一名男工作人員，戴耀賽自告奮勇的寄了履歷過去，三天後單位的主管果真打電話來，並請他去面試詳談。一進去，戴耀賽首先表明自己的狀況，他說：「因為先天白化症的關係，我的視力不是很好」才聽到這裡，主管便說：「那你可能不太適合這個環境」。戴耀賽沒有灰心、沒有沮喪，反而感謝主管願意給他面試的機會。他抱著感謝、帶著一貫的笑容走出門外，就在門外遇上了這位匈牙利籍的神父—葉由根。神父拉著他回頭對主管說：「用他。他可以！他可以！」就這樣，戴耀賽從助理教保員做起，踏入了這個職場，也確認了生命的價值與往後的方向。

剛開始工作的時候，戴耀賽並不受到主管的青睞，薪水相當的低，也沒有什麼發展的空間；但是就因為喜愛這份工作、因為懷抱熱誠，他將大部分的時間都投入其中，戴耀賽說：「我媽因此常抱怨，說我出去像丟掉，回來像撿到。」在這樣為他人付出犧牲的工作環境中，他慢慢體會到自我存在的價值。雖然先天性白化症，令他的生命有些缺陷，但他依然可以身體力行，做他想做的事，追尋他的理想、他的目標；他常說：「換個角度來看，比上不足比下有餘」慢慢地也改變了他的宿命觀。

與妻互相扶持 兩人是生命共同體

戴耀賽曾經有個論及婚嫁的女朋友，但因為身體先天上的缺陷，女方家長怕這樣的遺傳因子會影響到下一代，所以兩人婚事告吹，而他們的戀情也隨之結束。他不怨天，因為他知道自怨自艾也於事無補，反而是更積極的去幫助別人。在愛恆，他遇見了另一個女生，原本他並沒有想要進一步的發展，沒想到女方的主動、女方家長別於世俗的眼光，今天，他已是兩個孩子的爹了。戴耀賽的太太跟他一樣，在愛恆啟能中心工作，是一個虔誠的基督徒，不在乎他先天上的缺陷，看到的盡是他幽默、開朗、樂天、善於助人的一面，因為白化症的關係，戴耀賽的視力不是很好，不能開車、不能騎車，妻子承諾要當他的眼睛，當他的司機，總是開著車帶他到處去玩。

幾年前，妻子潛在的小腦萎縮症病發，導致走路搖搖晃晃，許多生活瑣事都無法獨立完成。剛開始他的妻子無法接受，心境上也很難轉換，但戴耀賽不離不棄的相伴，終於令妻子走出這片陰霾。他笑稱：「我們是生命共同體」妻子當他的眼睛，帶他將這個世界看的更清楚，而他就是妻子的腳，帶她走到世界的每個地方。宿命觀，戴耀賽始終未曾放下，只是做了一些轉變與調整，由小時候的茫然，到遇見妻子的泰然，進而是現在的超然。

萬事起頭難 成立愛恆飽受艱辛

即使再超然，終究還是會有沮喪、想放棄的念頭。「我真的深深體會到『萬事起頭難』。」戴耀賽以過來人的身分，笑著回憶當初只有他跟一個助理、三個學生的日子。民國八十六年，戴耀賽從原服務單位回到新竹，著手規劃愛恆；在沒有資金、沒有人手的情況下，他只帶著理想，就決心回到故鄉；剛好又遇到八十八、八十九年，政府財政赤字縮減補助，無法申請金費，令這條拓荒之路更是艱難。

愛恆一開始的時候，工作夥伴流動性大，有些人是因為受不了那麼操，有些人則是因為當初所堅持的信念動搖了；愛恆一直到四、五年前才慢慢穩定下來，近兩、三年建立起一套固定體制，這才使人員穩定、分工更完全。戴耀賽無奈的說：「尋找志同道合的夥伴不容易，向外界募款更是難上加難。」他以一套獨特的價值觀，導正中心同仁對募捐者的心態，他說：「我們不是欠那些募捐者什麼，反而是他們應該感謝愛恆，感謝我們提供了一個管道，讓他們與愛接觸」戴耀賽這樣對自己的同仁們說，深怕他們總是抱持著被人賜與的心態，如此對他們不會有幫助，只會備感壓力。

付出義無反顧 笑容是最好回報

曾經想過放棄，戴耀賽說：「我也是人，我也會有軟弱無助的一面」愛恆學員們陽光般的笑容、期待著他們來上班的眼神，是支持戴耀賽堅持初衷的最大動力，來自台灣各地的捐款與幫助，也令他深信這個世界是充滿愛的，他說：「這份工作就是義無反顧，也許他們這輩子都沒辦法跟你說聲『謝謝』。」

不以薪水的高低定位自己的人生，不因生命的缺陷而否定自己的價值，戴耀賽選擇以奉獻自己、傳遞愛，為冷漠的社會加溫，他常說：「我們幫的不只是愛恆的六十個學員，甚至是六十個家庭、六十個社區」而奉獻後的喜悅，便是戴耀賽最大的滿足。

陽光的溫暖，是世界上最簡單的幸福，但也是他最渴望的幸福；不能沐浴陽光下，享受那份簡單、直接的溫暖，取而代之的是，愛恆學員們發自內心的燦爛笑容，與社會大眾對愛恆的支持。戴耀賽說：「這些年來，我看到的是，整個社會的愛的力量，在愛恆凝聚。」